11/10/2016 - 15:00 - 16:30
GT 8 - Representações Sociais, Experiências e Estigma |
10797 - ‘EU SOU GAUCHER,E AGORA? UM ESTUDO SOBRE A EXPERIÊNCIA COM UMA DOENÇA CRÔNICA E RARA‘
CAROLINA FRANCO DE SOUZA TONELOTO - UNICAMP, ANA MARIA CANESQUI - UNICAMP
Apresentação/Introdução
O presente trabalho é uma tese de doutoramento em Saúde Coletiva (em andamento) que investiga aspectos da experiência com a doença de Gaucher -uma doença crônica, rara e de origem genética- a partir das narrativas dos adoecidos.
Objetivos
A pesquisa procura compreender as maneiras pelas quais as pessoas com doença de Gaucher (que vivem no Brasil) narram e vivenciam seu adoecimento. A abordagem da experiência da enfermidade tem sido construída em torno da análise das narrativas, que se aproxima das versões das histórias contadas pelos adoecidos sobre o processo de adoecimento nos contextos sociais e biográficos, os eventos significativos e ações empreendidas, incluindo os tratamentos médicos e outros tratamentos não-médicos eventualmente utilizados por eles.
Metodologia
Foram realizadas nove entrevistas em profundidade com pessoas com doença de Gaucher em suas residências. Estas entrevistas foram gravadas em áudio e transcritas. A análise deste conteúdo tem evidenciado temas e categorias relacionados a aspectos significativos sobre a experiência com esta enfermidade específica, além de evidenciar outros eventos e ações singulares narrados sobre suas biografias
Discussão e Resultados
As narrativas das pessoas adoecidas devem conter importantes elementos para a identificação, influência e compreensão da experiência desta enfermidade específica em suas vidas. O modo como narram, interpretam, dão sentido, convivem e atuam em relação à enfermidade e suas formas de tratamento são dotadas de sentidos, individuais e coletivos, próprios e compartilhados, que contribuem na construção de um ‘corpus’ de conhecimento específico sobre o assunto.
A pesquisa (em andamento) tem utilizado referenciais teóricos das ciências sociais e da antropologia da saúde à análise dos dados obtidos, e empreendido levantamentos bibliográficos sobre a o uso e a análise de narrativas no campo da saúde, a experiência do adoecimento, e sobre doenças crônicas, raras e de transmissão genética.
Conclusões/Considerações Finais
Espera-se que a experiência com a doença de Gaucher possa ser captada e expressa nas narrativas dos adoecidos, e que apresentem significados e sentidos singulares a cada um, bem como algumas semelhanças, especialmente em relação a algumas experiências e ideias comuns.
Não existe na literatura nacional ou internacional nenhum estudo qualitativo sobre a doença de Gaucher, este estudo pretende ser o primeiro.
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