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Grupos Temáticos
11/10/2016 - 13:30 - 15:00
GT 8 - Política,Trabalho e Tratamentos dos Adoecidos de Longa Duração |
11579 - “AH, É UM TRAVESTI?”: CORPO E GÊNERO NA EXPERIÊNCIA DE PESSOAS QUE VIVEM COM A SÍNDROME DE BERARDINELLI-SEIP
JAKSON GOMES FIGUEIREDO - UFRN, ÉVERSON DE BRITO DAMASCENO - UFRN, JEAN MARCEL BEZERRA FRANÇA - UFRN, JÚLIO CESAR DUARTE VÉRAS - UFRN, LUCAS PEREIRA DE MELO - UFRN
Apresentação/Introdução
A Síndrome de Berardinelli-Seip (SBS) é uma rara desordem genética, com padrão autossômico recessivo, o que gera atrofia completa do tecido adiposo subcutâneo e extrema resistência à insulina. No Brasil, há maior concentração de casos da doença nos estados do Rio Grande do Norte (RN) e Minas Gerais. Entretanto, a prevalência no RN é considerada uma das mais altas do mundo. O fenótipo das pessoas acometidas pela SBS se caracteriza pela magreza e masculinização devido à hipertrofia muscular, o que acarreta experiências de preconceito e estigmatização. Nesse sentido, o corpo se coloca como um problema, sendo, portanto, objeto de estudo deste trabalho, que analisa a noção de embodiment, onde o corpo é o recurso subjetivo ou intersubjetivo no qual a experiência se assenta (Csordas, 1999). Nessa perspectiva, o corpo é o fundamento de nossa experiência no mundo, dimensão mesma do nosso ser. O corpo não uma matéria inerte ante o espetáculo da cultura, mas sim um “corpo vivido” perpassado pelo subjetivo (Rabelo & Alves, 2004).
Objetivos
Analisar as representações de corpo e de gênero que marcam a experiência de pessoas que vivem com a SBS, tendo como eixos analisadores os códigos sociais e culturais que se “encarnam” no “corpo vivido”.
Metodologia
Trata-se de estudo etnográfico que, na tradição antropológica, é mais que um método de pesquisa, uma vez que ela é também um referencial teórico e um paradigma filosófico (Tedlock, 2000). Foram realizadas onze entrevistas mediante roteiro semiestruturado no período de janeiro a maio de 2016, além de observações participantes nos encontros da Associação de Pais e Pessoas com a Síndrome de Berardinelli do Rio Grande do Norte (ASPOSBERN). Entrevistaram-se pessoas de ambos os sexos, com faixa etária de 22 a 40 anos, naturais do Seridó Potiguar e Paraibano, selecionados a partir do quadro de associados da ASPOSBERN. As entrevistas foram realizadas no domicílio dos colaboradores, gravadas, transcritas e analisadas por meio da técnica de codificação temática (Flick, 2009). O protocolo de pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da FACISA/UFRN mediante parecer nº 1.116.409/2015.
Discussão e Resultados
Do material etnográfico, emergiram as seguintes categorias: “Eu metia a carreira com medo da menina”: rupturas no apagamento ritual do corpo na infância – discute as consequências corporais da enfermidade na infância, com destaque às marcas visíveis de um corpo estrangeiro, que impede ou dificulta a etiqueta corporal na interação social; “A gente é composto só por pele e músculo”: representação social e imagens do corpo vivido – abrange o conjunto de representações sociais sobre o corpo vivido que modelam a imagem corporal e seus reflexos nas interações sociais. Contrapõe a concepção biomédica de “tecido adiposo” e a noção popular de “carne” que norteiam as explicações socioculturais de sua estrutura corporal; e “Ah, é um travesti?”: corpo, gênero e masculinização – enfatiza as diferenças de gênero na experiência corporal com a SBS. Destacam-se os traços “masculinos” no corpo da mulher e os desconfortos sociais ocasionados pela distorção dos marcadores de gênero “encarnados” no corpo. Aliás, evidencia-se a estigmatização com base na identidade de gênero e suas repercussões na vida afetivo-sexual das mulheres.
Conclusões/Considerações Finais
A análise das representações de corpo e de gênero na experiência de pessoas que vivem com a SBS desvelou que as representações e as experiências com o corpo dessas pessoas apresentam desigualdades de gênero, produzidas por saberes e práticas sociais enrijecidas que delimitam os padrões corporais impostos para homem e para mulher. Além disso, evidenciaram-se as diferentes interpretações e apropriações do linguajar biomédico realizadas pelos informantes no intuito de inteligir e significar o processo de adoecimento e suas implicações na vida cotidiana. Por fim, salienta-se o enfrentamento dos estigmas como episódios marcantes da infância que se abrandam para o homem na idade adulta. Já para as mulheres, a permanência do corpo estranho requer a perene produção de estratégias e de coping. Os relatos dos informantes denunciam, ainda, o desconhecimento sobre a SBS tanto da sociedade em geral, como dos profissionais de saúde, em particular.
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