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Grupos Temáticos

10/10/2016 - 13:30 - 15:30
GT 33 - Múltiplos Olhares sobre o Traço Falcêmico

11343 - DESAFIOS PARA EFETIVAÇÃO DA POLÍTICA NACIONAL DE SAÚDE INTEGRAL ÀS PESSOAS COM DOENÇA FALCIFORME E OUTRAS HEMOGLOBINOPATIAS
IONARA MAGALHÃES DE SOUZA - UEFS, EDNA MARIA DE ARAÚJO - UEFS


Apresentação/Introdução
No Brasil, a elevada prevalência de doença falciforme (DF) configura como um problema de saúde pública. Destaca-se pela magnitude, pelo forte impacto na vida do sujeito e da família, pelos anos potenciais de vida perdidos e custos socioeconômicos. Clinicamente, é caracterizada pela cronicidade, variabilidade, episódios álgicos, danos a tecidos e órgãos, letalidade e prejuízo funcional. É passível de detecção precoce, tratável, porém incurável. Além dos aspectos clínicos, por ser historicamente considerada uma condição associada ao corpo negro – um equívoco, as pessoas com DF geralmente sofrem com a estigmatização, e os efeitos deletérios da discriminação racial. Assim, dada à gama de repercussões clínicas e vulnerabilidade social impostas às pessoas com DF, no elenco de políticas específicas tem-se como prerrogativa legal a Política Nacional de Saúde Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias.


Objetivos
Analisar o arcabouço jurídico e os desafios para a efetivação da Política Nacional de Saúde Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias.


Metodologia
Foram analisados documentos normativos, resoluções e portarias do Ministério da Saúde promulgados entre 2001 e 2013, com ênfase à Política Nacional de Saúde Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias.


Discussão e Resultados
O arcabouço jurídico analisado instaura as diretrizes terapêuticas e a rede de cuidados destinadas às pessoas com DF. A inclusão da Política Nacional de Saúde Integral da Pessoa com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias na agenda governamental representa uma conquista do movimento negro. Trata-se de uma política, cujos princípios e diretrizes objetivam proporcionar qualidade de vida às pessoas com DF. Consistem desafios: a garantia da integralidade; a descentralização da rede de serviços especializados nas macrorregiões; a eficácia na triagem precoce e na longitudinalidade do cuidado. Destacam-se, os desafios da universalização da informação; da acessibilidade aos medicamentos essenciais; do desenvolvimento de pesquisas e inovações tecnológicas, assim como, da aplicação de indicadores de desempenho, monitoramento e avaliação da política. Não há uma estrutura de financiamento definida, denota-se precariedade no sistema ambulatorial, falta de investimento em educação permanente, falhas no preenchimento e na atualização do cadastro nacional de pessoas com DF. Concorrem, ainda, os desafios de superar a invisibilidade e a estigmatização desse grupo populacional.


Conclusões/Considerações Finais
Os desafios da efetivação de todo o arcabouço jurídico voltado à atenção às pessoas com DF impõem urgências na agenda política. Faz-se necessário realizar um levantamento da capacidade instalada da hemorrede e fortalecimento das redes de atenção à saúde e do controle social mediante a criação de Associações de Pessoas com DF, o estabelecimento de parcerias institucionais, ampliação e melhoramento de Hemocentros e Centros de Serviços de Referência como forma de atender, respeitar e assegurar a sustentabilidade dos direitos civis, políticos e sociais da pessoa com doença falciforme.


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