11/10/2016 - 13:30 - 15:00
GT 1 - Dilemas e Desafios de Pesquisas Etnográficas |
11381 - EL PROCESO DE DECIDIR REALIZARSE UN TEST GENÉTICO PARA DETERMINAR RIESGO DE CÁNCER DE COLON: DECISIONES INFORMADAS, Y DECISIONES PERFORMATIVAS
ADRIANA DAWIDOWSKI - IDES/UNIVERSIDAD DE GENERAL SARMIENTO. ARGENTINA, FLORENCIA FOSSA-RIGLOS - CONICET/UNIVERSIDAD NACIONAL DE SAN MARTIN. ARGENTINA, VALERIA HERNANDEZ - CONICET/UNIVERSIDAD NACIONAL DE SAN MARTIN. ARGENTINA
Apresentação/Introdução
Los avances en las tecnologías genómicas han llevado a la práctica asistencial baterías de test genéticos para determinar riesgo de padecer diferentes enfermedades, entre ellas cáncer de colon (CCR). En base a los resultados de los test, los genetistas aconsejan a las personas que tuvieron CCR y a sus familiares sobre controles periódicos para detectar cáncer en estadíos tempranos, medidas que para los portadores de las mutaciones pueden ser invasivas y afectar su calidad de vida (por ej: colectomia total o histerectomía). El objetivo del asesoramiento genético es generar un marco de comunicación empático para que los pacientes y sus familiares puedan tomar decisiones informadas y autónomas. Sin embargo hay pocos estudios sobre los procesos de toma de decisiones de los pacientes y sus familias, y las lógicas que guían la decisión de realizarse los test, en el contexto de un proceso de asesoramiento genético.
Objetivos
El objetivo de esta ponencia es describir y analizar, desde la perspectiva nativa de pacientes y familiares, el proceso para decidir realizarse la batería de test genéticos predictivos para Sindrome de Lynch (S. Lynch), que es un tipo de CCR hereditario, en el que el riesgo de desarrollar CCR es incierto (penetrancia incompleta). Esta complejidad representa, potencialmente, varios itinerarios de decisión posibles, por lo tanto constituye un escenario rico para describir e indagar en los procesos de decisión y en las dimensiones vinculadas a los mismos.
Metodologia
El estudio se realizó en el contexto de una investigación etnográfica sobre vivencias de las personas que, por sus antecedentes, atraviesan algunas de las etapas del diagnóstico genético de S. Lynch. El trabajo de campo se realizó entre abril de 2014 y diciembre de 2015 en instituciones que realizan asesoramiento para S. Lynch, y consistió en observación participante de actividades médicas, observación no participante de consultas de asesoramiento para CCR, entrevistas en profundidad a pacientes que se contactaron durante las consultas y entrevistas a familiares referidos por ellos. La selección de los pacientes a entrevistar se realizó en base a la búsqueda de perfiles distintos en cuanto a sexo, edad, nivel socioeconómico, diagnóstico y estadío de realización del test. El análisis del proceso de decisión se realizó articulando y poniendo en tensión las observaciones de las consultas y las entrevistas.
Discussão e Resultados
Se presenciaron 79 consultas de asesoramiento sobre prevención de CCR y asesoramiento sobre CCR hereditario, y se realizaron 17 entrevistas a pacientes y familiares a los que se les había recomendado realizar el test (15 habían tenido CCR, 7 resultaron con S. de Lynch.). Identificamos al menos 5 procesos de decisión distintos: algunos aceptaron, al momento del asesoramiento genético y sin dudar, realizarse el test por la confianza que depositan en la indicación de los médicos ("mi cuerpo lo puse en manos de esa persona"), o porque lo consideran parte de estudios relacionados al tratamiento del cáncer ("como parte del proceso de defenderme de la enfermedad y de defender a mi familia"). En estos casos la comprensión se fue adquiriendo en el proceso de realizarse el test. En otros casos la decisión se desarrolla en el tiempo: a unos el asesoramiento los va convenciendo de la necesidad de realizarse el test ("en cierta manera me motivaron"), en otros la decisión se expresa en términos racionales de información, comprensión y decisión ("tengo que investigar más y después vamos a ir viendo"). Los familiares en general se realizaron el test por las decisiones familiares colectivas
Conclusões/Considerações Finais
Este estudio permite ver que la decisión de realizar el test genético para CCR puede presentarse con diversas temporalidades, desde personas que deciden en etapas de información, diálogo (familiar y con el genetista), convencimiento y reflexión, con modelos semejantes a los que plantea la noción de decisión informada, hasta aquellas que instantáneamente aceptan la indicación sin mediación de procesos de comprensión ni reflexivos. En estos casos puede pensarse que la indicación misma tiene efectos performativos: la prescripción en sí misma funda la necesidad de conocer la propia constitución genética como instancia ineludible del cuidado de sí y de la prevención. Esta diversidad lleva tanto a pensar abordajes del asesoramiento que tengan en cuenta el carácter de necesidad ineludible que, para algunos, instaura la palabra del médico, como también a reflexionar sobre los espacios de autonomía de los pacientes y de los alcances del concepto de decisión informada.
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