10/10/2016 - 13:30 - 15:00
GT 18 - Em Busca da Efetividade dos DH |
11439 - O DIREITO À SAÚDE E A MOBILIZAÇÃO SOCIAL VIA INTERNET: ESTUDO DE CASO SOBRE A QUESTÃO DA "PÍLULA DO CÂNCER"
MATHEUS ZULIANE FALCÃO - USP, LÚCIA DIAS DA SILVA GUERRA - USP, FERNANDO MUSSA ABUJAMRA AITH - USP, SUELI GANDOLFI DALLARI - USP
Apresentação/Introdução
A análise da relação política entre Democracia, Participação e Saúde enseja diversas questões, que podem ser trabalhadas sob variadas perspectivas. Nesta apresentação, propõe-se, por via de um estudo de caso, a abordagem da relação entre o princípio democrático, a efetivação do Direito à Saúde e a internet enquanto meio de articulação política.
A internet amplia o acesso à informação e facilita a articulação entre diferentes agentes com demandas políticas coincidentes, o que pode significar maiores possibilidades de organização da sociedade para demandar e formular políticas e normas jurídicas no campo da saúde.
A questão da fosfoetanolamina sintética e sua alegada ação curativa em relação ao câncer, que recentemente ganhou notoriedade na agenda política nacional, é ilustrativa, uma vez que envolve mobilização social, em grande parte digital, conforme se demonstra nos resultados deste estudo, e compreende consideráveis respostas institucionais por parte do Poder Público, como o aporte de recursos para condução de testes clínicos e a aprovação de lei federal permitindo a distribuição da substância mesmo que sem o devido registro como medicamento junto à ANVISA.
Objetivos
A presente pesquisa tem por objetivo investigar a articulação política da sociedade civil na internet em torno da questão da fosfoetanolamina sintética, as respostas institucionais apresentadas em face dessa movimentação e estabelecer eventuais relações entre os dois, além de formular possíveis questões para agenda de pesquisa em E-Democracia Sanitária.
Metodologia
Inicialmente selecionaram-se alguns âmbitos virtuais, que foram acompanhados no período de março a maio de 2016, bem como tiveram seu histórico de atuação recuperados desde novembro de 2014, dentro das limitações relativas à informação disponível. Os âmbitos selecionados foram os sítios virtuais de 24 entidades da sociedade civil com significativa participação em espaços de participação presenciais em saúde, a rede social “facebook” e o sítio virtual de compartilhamento de vídeos “YouTube”. Em relação ao tema em questão, buscou-se nesses espaços manifestações, no caso dos sítios de entidades da sociedade civil; páginas e perfis com enfoque e grande alcance, no caso do “facebook” e vídeos com posição política ou de divulgação. Nestes dois, foram enfocadas as aparições com maior alcance. Concomitantemente o histórico de manifestações e iniciativas nos Poderes Legislativo, Executivo e Judiciário foi reconstruído com o fito de se contextualizar e relacionar com as manifestações virtuais.
Discussão e Resultados
Os resultados mostram manifestações virtuais das entidades da sociedade civil pesquisadas de caráter predominantemente informativo e intensa mobilização política pelo “facebook”, em que foram encontradas 78 páginas atinentes ao tema, todas favoráveis à liberação da distribuição e todas não ancoradas em uma entidade civil organizada, o que indica a preferência pela articulação via internet. Entre as páginas selecionadas, notou-se que sua criação em geral coincide com a primeira suspensão judicial geral da distribuição. No “YouTube”, foram encontrados dois canais com manifestações contrárias à distribuição da fosfoetanolamina, assumindo discurso argumentativo.
O histórico de ações institucionais revela multiplicidade de posições adotadas no Poder Judiciário, tentativas de regularização da substância no Poder Legislativo (paulista e federal) sem o devido registro junto à ANVISA e iniciativas que se coadunam com o processo de registro no Poder Executivo, como a condução de testes clínicos em hospitais públicos e manifestações contrárias às iniciativas legislativas em órgãos de assessoria, a despeito da sanção presidencial à lei federal que libera a distribuição da substância.
Conclusões/Considerações Finais
O estudo de caso específico sobre a fosfoetanolamina apresenta uma nova forma de E-Democracia Sanitária diversa daquela centrada em entidades presenciais ou em mecanismos de participação governamentais (e-governo). Conforme notado pela análise do “facebook”, a articulação em torno da demanda política for organizada de forma rápida, sem necessária correspondência com ações presenciais e com grande alcance, ao passo que a análise dos sites das entidades da sociedade civil não revelou maior organização.
A pesquisa abre espaço para se questionar o papel da internet na formulação de políticas e normas no âmbito da saúde, especialmente enquanto mecanismo de pressão política sobre o poder público, conforme se observa da extensa rede de iniciativas públicas na questão da fosfoetanolamina, bem como reafirma a importância da agenda de pesquisa no tema da E-Democracia Sanitária e da efetivação do Direito à Saúde.
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