11/10/2016 - 13:30 - 15:00
GT 3 - As Diversas Faces da (In)justiça na Área da Saúde |
11984 - O CORPO EXPOSTO DESDE O DNA: A EXPLORAÇÃO ECONÔMICA DE DADOS GENÉTICOS E A VULNERABILIDADE DO TITULAR DIANTE DE GARGALOS ÉTICOS E REGULATÓRIOS NO BRASIL
LUIZA DO CARMO LOUZADA - IMS/UERJ
Apresentação/Introdução
Desde o primeiro mapeamento do genoma humano, o custo do sequenciamento genético caiu de 2.7 bilhões de dólares para cerca de 500 dólares (National Human Research Institute, 2016), o que vem viabilizando, por todo o globo, diversas formas de explorar o tratamento de dados genéticos em diferentes áreas, tanto voltadas para políticas públicas como para a exploração comercial.
À medida que aumentam as possibilidades de exploração econômica de dados genéticos, crescem os riscos de mal uso das informações neles contidas, colocando seus titulares em situação de vulnerabilidade. A velocidade com que as práticas embasadas em novos modelos de negócio que exploram dados genéticos supera amplamente a capacidade de resposta legal estatal e, da mesma forma, os postulados bioéticos do acolhimento profissional de saúde/paciente ( Junges et all, 2015) ou mesmo do consentimento (Villas-Bôas, 2015), que poderiam responder ao vazio regulatório em outros contextos, não dão conta de assegurar a autonomia do paciente.
Objetivos
O proposto artigo pretende explorar o panorama legislativo nacional a respeito da proteção de dados, da privacidade e do sigilo das informações genéticas, considerando as declarações internacionais as quais o Brasil se filia, ao mesmo tempo em que levantará os deveres éticos advindos de regulamentações profissionais e códigos deontológicos em diferentes contextos. Busca-se identificar situações de vulnerabilidade, em que o patrimônio genético dos titulares pode ser interpretado em seu desfavor e embasar ações institucionais contra os seus interesses.
Metodologia
A metodologia de pesquisa observa cinco etapas: (i) o mapeamento de atividades paradigmáticas que envolvem o acesso ao corpo e ao material biológico humano, tanto por empresas como por órgãos públicos no Brasil; (ii) a análise das respectivas regulações federal e setorial no que diz respeito à privacidade, proteção de dados e sigilo de informações genéticas; (iii) a análise de códigos de ética profissional relativos às atividades mapeadas; (iv) a identificação dos riscos de violação a outros direitos fundamentais (além da privacidade) dos titulares de dados genéticos, e; (v) a reflexão a respeito da aplicabilidade de imperativos bioéticos no contexto em que não existe um profissional de saúde intermediando as informações de saúde entre paciente (consumidor/cidadão) e empresa ou Estado.
Discussão e Resultados
Se a Lei de Moore foi certeira em prever o barateamento na produção de hardwares e o incremento em suas capacidades, um índice apontado pelo National Human Research Institute indica que a revolução genética será expressivamente maior do que a revolução social viabilizada pela popularização das novas tecnologias da informação. A previsão futurística vem se tornando realidade com as crescentes atividades que envolvem a coleta e processamento de informações genéticas por diferentes atores. Nesse contexto, a “medicina do amanhã” (Corrêa, 2002) ou, ao menos, as atividades que envolvem dados e informações relativos à saúde parecem desconsiderar a proteção de dados e a privacidade genética dos titulares.
Tanto no contexto da vigência da Lei 12.654, que estabelece os Bancos de Perfis Genéticos para fins de investigação criminal e para fins de busca de pessoas desaparecidas, como no de empresas que oferecem serviços de sequenciamento de DNA para fins de diagnóstico de risco de doenças, bem como para mapeamento de ancestralidade a partir das informações genéticas, não há garantias regulatórias ou éticas que indiquem a segurança das informações de alto impacto contidas no DNA humano.
Conclusões/Considerações Finais
A falta de um panorama regulatório de proteção de dados é um problema cada vez mais evidente no Brasil já que os dados pessoais e informações sensíveis são moedas de troca em um número expressivo de modelos de negócio, entre eles o de empresas entre as mais poderosas do mundo, como Google e Facebook. Quando os novos modelos de negócio passam a visar também a exploração de dados genéticos, a exposição dos indivíduos a interesses comerciais que desconsideram o seu bem estar se agrava ainda mais, seja porque o DNA contém informações de alto impacto ou porque os dados ali contidos são compartilhados por pessoas de diferentes gerações. A isso se soma a carência de imperativos bioéticos nesses novos contextos. Por fim, as empresas por trás dessas atividades são de origem norteamericana, onde a autonomia da vontade tem um peso incompatível com a legislação brasileira, que considera que em relações assimétricas, as pessoas hipossuficientes devem ter seus direitos protegidos de contratos abusivos.
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