10/10/2016 - 13:30 - 15:00
GT 8 - Adoecimentos de Longa Duração: Reflexões e Pesquisas |
11189 - A AFIRMAÇÃO DA NÃO DIFERENÇA: OSCILAÇÕES, AMBIGUIDADES E CONTRADIÇÕES NA BUSCA MATERNA DA AUTONOMIA DO CUIDADO DE CRIANÇAS COM FIBROSE CÍSTICA NA FAMÍLIA E NA ESCOLA
MARCELO EDUARDO PFEIFFER CASTELLANOS - ISC/UFBA
Apresentação/Introdução
As doenças crônicas são responsáveis por gerar incertezas relativas ao curso da doença, tratamentos, cuidados, interações na família, escola, trabalho, etc. Essas incertezas mobilizam a redefinição de projetos de vida e relações de cuidado, envolvendo um trabalho sobre si mesmo e sobre os contextos de interação. Quando se tratam de crianças, esse trabalho é realizado em grande parte pelos seus pais. A construção social da infância envolveu a centralização do cuidado materno e a medicalização do cuidado, operadas em investimentos do poder público sobre as dinâmicas familiares, a partir de uma malha institucional em que o pediatra surgiu como um agente importante. A construçao de dispositivos biopolíticos sobre o corpo e da malha de proteção à infância responderam pelo avanço do poder disciplinar sobre o cuidado (materno) das crianças. No contexto do adoecimento crônico, a (auto)vigilância do cuidado materno é intensificada, visando garantir o controle dos sentidos do (auto)cuidado das crianças. Tal situação, produz efeitos sobre a maneira como as mães definem seu papel de cuidadora, tendo em perspectiva a noção de “futuro ameaçado” de seus filhos, apresentada por uma doença grave.
Objetivos
Analisar dilemas e estratégias de mães de crianças com fibrose cística (FC) para promover a autonomia do cuidado e consolidar o processo de normalização da condição crônica de seus filhos, no contexto familiar e escolar.
Metodologia
Realizou-se uma pesquisa qualitativa sobre narrativas familiares da trajetória de adoecimento crônico de crianças com FC. Estas foram selecionadas em um ambulatório especializado de um hospital universitário de Campinas (SP). Em 2007, foram realizadas entrevistas semi-estruturadas com 8 famílias, incluindo 10 crianças com fibrose cística (entre 5 e 12 anos de idade), 8 mães, 4 pais e dois irmãos sem FC. As entrevistas com os adultos duraram, em média, uma hora e meia, e as com as crianças, 20 minutos. Todas foram gravadas e transcritas. Para fins desta reflexão, ainda inédita, procedeu-se a análise temática de conteúdo das entrevistas. As entrevistas com as mães foram priorizadas, ainda que depoimentos de outros sujeitos também tenham sido complementarmente considerados na análise. As crianças entrevistadas tiveram seu diagnóstico, em média, aos 2 ou 3 anos de idade, pertencem a famílias de classe trabalhadora e vivem em bairros modestos em diferentes locais da região de Campinas.
Discussão e Resultados
A afirmação da não diferença das crianças com FC foi uma estratégia de coping adotada pelas mães para normalizar a condição crônica de seus filhos. A análise identificou os seguintes temas: 1. “Super-proteção”: Evitar a super-proteção de seus filhos favoreceria a normalização do desenvolvimento, apresentando-os a desafios do “mundo” e estimulando-os a adquirir graus crescentes de autocuidado. 2. “Cuidar-Educar”: A adolescência aparece como uma fase ameaçadora para o cuidado materno, quando são esperados conflitos em torno da autonomia das crianças, desfavoráveis ao autocuidado projetado pelas expectativas maternas. Educar as crianças através dos cuidados, “instruindo-as” e convencendo-as sobre a importância do autocuidado, representa uma estratégia antecipadamente assumida para lidar com futuros conflitos. “Escola”: A escola constitui um cenário de desafios para as crianças e suas mães. Foram relatados processos de estigmatização e dificuldades para organizar os cuidados na escola. Os resultados apontam para dilemas e oscilações nas condutas e interpretações que orientam o cuidado materno, diante da dificuldade para definir as consequências futuras das ações presentes.
Conclusões/Considerações Finais
A noção de “futuro ameaçado” interpela o cuidado materno, intensificando incertezas vivenciadas pelas mães e a necessidade de dar um sentido claro (nem sempre viável) ao seu papel de cuidadora. Tais incertezas requisitam das mães uma postura de vigilância em relação às crianças e a si próprias. A intensificação exagerada do controle materno poderia dificultar o desenvolvimento infantil, diminuindo potencialidades das crianças e enfatizando marcas de diferenciação identitária estigmatizantes. Se a atenuação desse controle pode favorecer, em determinadas circunstâncias (como na escola), a maior responsabilização das crianças pelo autocuidado, sua completa ausência pode agravar o quadro clínico e desestimular o autocuidado. A escola aparece como um contexto em que o cuidado materno e o autocuidado são limitados e pouco apoiados. Os processos de estigmatização aí existentes reforçam estratégias de ocultação do diagnóstico, dificultando ainda mais a negociação das práticas de cuidado.
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