10/10/2016 - 13:30 - 15:30
GT 33 - Múltiplos Olhares sobre o Traço Falcêmico |
11507 - O PROTAGONISMO DAS PESSOAS COM DOENÇA FALCIFORME NO COMBATE AO RACISMO INSTITUCIONAL E NA GARANTIA DO DIREITO À SAÚDE
TAIA CAROLINE NASCIMENTO FERNANDES - ISC/UFBA, ALTAIR DOS SANTOS LIRA - ISC/UFBA, CLARICE SANTOS MOTA - ISC/UFBA, REGIANE TEIXEIRA DOS SANTOS - ISC/UFBA, SHEILA MANUELA ALVES DE CASTRO - ISC/UFBA, THARCIA DA PURIFICAÇÃO MACHADO DOS SANTOS - ISC/UFBA
Apresentação/Introdução
A trajetoria da Doença Falciforme (DF) no Brasil tem sido uma historia de luta por reconhecimento, visibilidade e empoderamento. A luta por reconhecimento inicia-se pela inserção da DF na agenda politica atraves da mobilização do movimento negro e do movimento de mulheres negras. Apesar dos embates presentes na história das politicas voltadas para DF, trata-se de um exemplo bem sucedido de empoderamento e controle social. Entretanto, muitos desafios ainda se apresentam, demandando um processo contínuo de empoderamento e participação social. Vale lembrar que a Doença Falciforme é a doença genética mais presente no Brasil e se expressa com mais frequência na população negra, que ocupa as camadas mais desfavorecidas da sociedade brasileira. Nao é possivel descolar a análise da Política da propria reinvidicação da populacao negra pelo direito à saúde. Também não é possivel desconsiderar a história de exclusão vivida por essa população e o impacto desse processo nas condições de vida e saúde.
Objetivos
Neste artigo almeja-se analisar o protagonismo das Associações de Pessoas com DF, com detaque para a ABADFAL, buscando identificar os marcos na luta pelo direito à saúde.
Metodologia
O trabalho foi realizado a partir de fontes primárias e secundárias. Como fontes secundárias, foram utilizados diversos documentos oficiais relacionados à DF como material para análise documental. As fontes primárias são oriundas de entrevistas com pessoas com DF, familiares e gestores envolvidos com a Política Nacional de Cuidado Integral às Pessoas com Doença Falciforme. Além disso, observações participante nas reuniões na ABADFAL (Associação Bahiana de Pessoas com Doença Falciforme) e registro no caderno de campo foram estratégias utilizadas durante a vigência da pesquisa.
Discussão e Resultados
Se é verdade que o quadro de desigualdades imprime uma marca nos corpos das pessoas com Doença Falciforme, também é verdade que o racismo tem sido uma mola propulsora para a mobilização dos movimentos sociais. Nesses últimos vinte anos, destacam-se três grandes marcos na luta pelo direito à saúde: a inclusão no Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) e a criação da Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doença Falciforme (FENAFAL), ambas em 2001 e a criação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme (PNAIPDF) em 2005. Nos ultimos vinte anos avanços e retrocessos podem ser identificados na trajetoria da Politica, cuja analise deve estar contextualizada tendo em vista os diferentes atores envolvidos e o contexto social e historico mais amplo. A ABADFAL destaca-se como um ator social importante não apenas a nível local, mas também regional, que permanece buscando a garantia do direito à saúde para as pessoas com DF.
Conclusões/Considerações Finais
De todas as conquistas voltadas para a saúde das pessoas com DF considera-se que a mais promissora é a organização política das Associações e o protagonismo desse movimento no cenário político nacional. A reivindicação por uma política voltada para as pessoas com DF insere-se na luta por equidade. Argumenta-se que não será possivel ter equilibrio social, e portanto democracia, negando as desigualdades da sociedade brasileira, haja vista todos os indicadores de saude, educação, violencia, moradia e tantos outros. O conceito de equidade se afirma como bandeira de luta, apontando para as necessidades de grupos específicos que, historicamente, foram subjugados, negligenciados e se tornaram grupos mais vulneráveis. Observa-se que, mesmo conquistas ja legitimadas atraves de portarias e documentos oficiais, sofrem contínuos ataques, demandando ações contínuas de mobilização e pressão.
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