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Grupos Temáticos
11/10/2016 - 13:30 - 15:00
GT 8 - Política,Trabalho e Tratamentos dos Adoecidos de Longa Duração |
11406 - “NO FIM DE SEMANA, FUJO DA RAIA”: PRÁTICAS ALIMENTARES E NORMAS DIETÉTICAS DE PESSOAS QUE VIVEM COM A SÍNDROME DE BERARDINELLI-SEIP
ÉVERSON DE BRITO DAMASCENO - UFRN, JAKSON GOMES FIGUEIREDO - UFRN, JEAN MARCEL BEZERRA FRANÇA - UFRN, JÚLIO CÉSAR DUARTE VÉRAS - UFRN, LUCAS PEREIRA DE MELO - UFRN
Apresentação/Introdução
A Síndrome de Berardinelli-Seip (SBS) é uma rara desordem genética, com padrão autossômico recessivo, o que gera atrofia completa do tecido adiposo subcutâneo e extrema resistência à insulina. No Brasil, há maior concentração de casos no Rio Grande do Norte, especialmente no Seridó Potiguar, devido a fatores de consanguinidade e influência genética de origem portuguesa. O curso da doença é marcado por uma série de alterações sistêmicas, em especial o diabetes mellitus (DM), a hipertensão arterial sistêmica (HAS), esteatose hepática, dislipidemia e insuficiência renal, dentre outras. Nesse sentido, o manejo clínico da SBS consiste em estratégias para enfrentamento das complicações metabólicas, o que exige cuidados continuados que repercutem diretamente nos hábitos de vida do portador, e sobremaneira, as suas práticas alimentares. Nesse sentido, o presente trabalho aborda as estratégias de gerenciamento da alimentação e da comensalidade a partir da experiência de pessoas que vivem com a SBS.
Objetivos
Analisar as práticas alimentares de acordo com a experiência de pessoas que vivem com a SBS, evidenciando as estratégias de manejo da enfermidade de longa duração.
Metodologia
Trata-se de estudo etnográfico que, na tradição antropológica, é mais que um método de pesquisa, uma vez que ela é também um referencial teórico e um paradigma filosófico (Tedlock, 2000).Foram realizadas onze entrevistas mediante roteiro semiestruturado no período de janeiro a maio de 2016, além de observações participantes nos encontros da Associação de Pais e Pessoas com a Síndrome de Berardinelli do Rio Grande do Norte (ASPOSBERN). Entrevistaram-se pessoas de ambos os sexos, com faixa etária de 22 a 40 anos, naturais do Seridó Potiguar e Paraibano, selecionados a partir do quadro de associados da ASPOSBERN. As entrevistas foram realizadas no domicílio dos colaboradores, gravadas, transcritas e analisadas por meio da técnica de codificação temática (Flick, 2009).O protocolo de pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da FACISA/UFRN mediante parecer nº 1.116.409/2015.
Discussão e Resultados
Do material etnográfico, emergiram as seguintes categorias: “O segredo é fechar a boca”: práticas alimentares orientadas por um viés disciplinar–aborda a experiência de pessoas que vivem com SBS no que tange aos aspectos socioculturais das práticas alimentares.Destaca-se o automonitoramento, o autocontrole dos “excessos” e o manejo das práticas alimentares como vestígios da medicalização da vida; “No fim de semana, fujo da raia”: a alimentação nos espaços privado e público – engloba as estratégias alimentares diante das situações de comensalidade a partir da distinção entre “alimentação”, referente à norma biomédica, e “comida”, à experiência pessoal e social. Há ainda as codificações dos alimentos a partir de seus efeitos nas “taxas”, o que se evidencia nos exames laboratoriais. De modo geral, os colaboradores sublinharam a centralidade do gerenciamento da alimentação no “controle” das doenças associadas à SBS e na experiência com a enfermidade ao longo dos ciclos vitais.
Conclusões/Considerações Finais
As narrativas analisadas neste trabalho evidenciaram a alimentação como um dos elementos norteadores da experiência com a enfermidade, sendo ferramenta-chave para o controle de suas implicações biológicas.Entretanto, esse componente de cunho biomédico, com um viés disciplinar,é apenas um dos aspectos que compõem a bagagem de recursos do sujeito, que é composto também por suas experiências, gostos, valores, hábitos e situações sociais que envolvem alimentação. Ademais, enfatiza-se a incorporação do discurso médico-normativo na vida dos entrevistados, tendo em vista a distinção entre “alimentação” cotidiana no meio privado/íntimo, e “comida”, que se coaduna com o descumprimento das “ordens” dietéticas nos espaços públicos.
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