11/10/2016 - 13:30 - 15:00
GT 17 - Itinerários Terapêuticos nos Diferentes Sistemas de Cuidado e Redes de Apoio |
11235 - ITINERÁRIOS TERAPÊUTICOS E BARREIRAS DE ACESSO AO CUIDADO INTEGRAL ÀS PESSOAS COM DOENÇA FALCIFORME
ANA LUISA DE ARAUJO DIAS - UNIVERSITY OF YORK/ UNIVERSIDADE FEDERAL DA BAHIA, CLARICE SANTOS MOTA - UFBA, TAIA CAROLINE NASCIMENTO FERNANDES - UFBA, LENY ALVES BONFIM TRAD - UFBA, BRUNA LOUREDO MARTINS COSTA - UFBA, ZENILDES SANTOS REIS - UFBA
Apresentação/Introdução
A Doença Falciforme (DF) é uma das doenças genéticas crônico-degenerativas mais comuns no mundo e a mais frequente no Brasil, afetando majoritariamente a população afrodescendente. Dados da triagem neonatal mostram que só no Brasil nascem cerca de 3.500 crianças por ano com a doença falciforme, sendo 1 bebê a cada 1.000 nascimentos. Apesar da relevância epidemiológica, trata-se de uma doença negligenciada, visto que o atraso em implementar políticas de saúde voltadas para este agravo compromete o direito à saúde. A cronicidade demanda um processo contínuo de cuidado, tanto no contexto familiar, quanto dos serviços. Aspectos como estrutura e dinâmica familiar, ciclo de vida, condições sócio-econômicas e marcadores étnico-raciais constituem fatores que podem determinar o grau de dificuldade no enfrentamento das condições crônicas por parte da família e em relaçã aos serviços. Especialmente em se tratando de sujeitos e famílias em contextos de vulnerabilidade há uma complexidade ainda maior, demandando uma análise mais aprofundada e contextualizada.
Objetivos
Discutir os itinerários terapêuticos de pessoas com Doença Falciforme e as barreiras de acesso ao cuidado integral.
Metodologia
Foram realizadas entrevistas semi-estruturadas com pessoas com DF e familiares, buscando identificar as motivações para as escolhas terapêuticas, a avaliação do serviço ofertado, as barreiras ao cuidado integral e a forma como o próprio sujeito interpretava sua trajetória em busca de cuidado.
Discussão e Resultados
São inúmeras as histórias de sofrimento das pessoas com DF nos seus itinerarios terapeuticos. Seja pelas dificuldades de acesso aos servicos de saude, mas tambem pela má qualidade do serviço prestado. O impacto de situações de humilhação e descuidado pode ser devastador para uma pessoa com um adoecimento crônico, cuja adesão ao tratamento depende da qualidade do vínculo estabelecido no serviço. Frequentemente, os sujeitos sentem-se deslegitimados pelo saber médico e acabam se recusando a continuar o tratamento. Relatos em que o profissional de saude desconsidera a dor e avaliação do usuario sobre o nivel de dor que esta sentindo, são tambem retratos da deslegitimação. O resultado é frequentemente o abandono do serviço, não por uma atitude passiva, mas como uma reação ativa ao sentimento de (mal) trato.
Conclusões/Considerações Finais
A DF uma doença genética que deve ser vista como uma doença crônica, pois o acompanhamento sistemático pode prevenir as possíveis complicações oriundas do quadro genético. A cronicidade exige cuidados contínuos e ações de promoção à saúde, que podem ser desenvolvidas na Atenção Básica. Entretanto, a rede de urgência e emergência também precisa estar articulada. Além disso, a complexidade da doença falciforme também demanda o acompanhamento com o especialista hematologista, cuja frequência dependerá do quadro clínico e das condições de vida e saúde do usuário. Articular todas essas esferas do sistema de saúde não é tarefa fácil. Um dos desafios é promover mudanças estruturais, romper com a prática procedimento-centrada e apontar para a produção do cuidado, direcionando a um fazer integral, corresponsável e resolutivo.
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