11/10/2016 - 15:00 - 16:30
GT 26 - Histórias e Experiências Emancipatórias |
11333 - EMPODERAMENTO E PARTICIPAÇÃO SOCIAL: A MEDIAÇÃO DE UMA ASSOCIAÇÃO DE USUÁRIOS COM DOENÇAS FALCIFORMES E FAMILIARES
CINTIA ALICE SAMPAIO GUEDES - INSTITUTO DE SAÚDE COLETIVA- UFBA, CLARICE SANTOS MOTA - INSTITUTO DE SAÚDE COLETIVA-UFBA, LENY ALVES BOMFIM TRAD - INSTITUTO DE SAÚDE COLETIVA-UFBA
Apresentação/Introdução
A Doença Falciforme (DF) é uma enfermidade genética grave, que se caracteriza pela produção de uma hemoglobina anormal. A sua incidência na Bahia é elevada e a prevalência é maior na população negra, cujos agravos derivam das condições de vida e de saúde decorrentes das desigualdades socioeconômicas a que estão expostas. Esta situação de vulnerabilidade desses indivíduos, que tem uma enfermidade crônica estigmatizada e ao mesmo tempo fazem parte de uma coletividade marcada por condições de vida e de saúde precárias, faz com que eles necessitem do apoio dos movimentos sociais, como associações de usuários, para mediarem os seus direitos no cuidado em saúde e ao mesmo tempo incentivem atitudes transformadoras por meio do empoderamento. Esta pesquisa tem como objeto o processo de empoderamento de pessoas com DF e familiares mediados por uma associação de usuários.
Objetivos
Compreender e descrever as estratégias de mediação utilizadas pela Associação Baiana das Pessoas com Doenças Falciformes (ABADFAL) na trajetória de indivíduos com DF e familiares na busca pelo direito ao cuidado em saúde; analisar, em que medida, a filiação à ABADFAL tem implicado no empoderamento de pessoas com DF e/ou familiares e identificar de que forma a vinculação à ABADFAL tem ajudado estes sujeitos no enfrentamento da invisibilidade da doença.
Metodologia
Trata-se de um estudo descritivo e exploratório com abordagem qualitativa. Realizado a partir da análise de documentos da ABADFAL, narrativas de indivíduos com doenças falciformes e familiares filiados à associação e observação participante realizada durante as reuniões desta associação.
Discussão e Resultados
Com os resultados obtidos deste estudo foram produzidos dois artigos científicos para a conclusão da dissertação. O primeiro artigo é intitulado: Estratégias de mediação utilizadas por uma associação de usuários com doenças falciformes e familiares na conquista por direitos de saúde. Este artigo contextualizou a fundação da ABADFAL no cenário político, buscando descrever e analisar suas estratégias de mediação na busca pelo direito à saúde, assim como os seus limites, possibilidades e potencialidades. O segundo artigo intitulado: Empoderamento no contexto de uma associação em doença falciforme: percursos na luta pelo direito à saúde apresentou uma análise de experiências e limites do processo de empoderamento dos associados da ABADFAL em busca pelo direito ao cuidado em saúde e buscou compreender de que forma a filiação à Associação interfere no enfrentamento da invisibilidade da doença, na perspectiva das pessoas com doenças falciformes e familiares.
Conclusões/Considerações Finais
A associação é importante na vida desses sujeitos, pois muitos direitos dos usuários com DF ainda são assegurados por estratégias de mediação realizadas pela ABADFAL do que propriamente o direito adquirido. Além disso, muitos usuários após filiarem-se a associação obtiveram uma melhor gestão do tratamento e no autocuidado em saúde, assim como a elevação da autoestima e o reconhecimento de se constituírem como sujeitos cidadãos.
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